לביבות וספירלה כפולה

 

המון דברים צריך להסביר מחדש בכל פעם. לפעמים זה כייף, לפעמים זה מעייף.

הנה, לפני יומיים, בניו-יורק טיימז מביעים חששות מפני מיפוי גנטי של אוכלוסיות מובחנות, במקרה זה אוכלוסיית השחורים. החששות נובעים מאי-הבנה של המדע, וכנראה גם מחשיבה טעונה-מדי בפוליטיקלי קורקטנס.

האמריקאים שוכחים שהם לא המציאו את הגלגל – באיסלנד פועלת כבר כמה שנים טובות חברה מסחרית, שקיבלה מן הממשלה את הזכות למפות גנטית את האוכלוסייה כולה. גם בארץ, חברה ישראלית יושבת וממפה את יוצאי אשכנז. בשביל מה, בשביל לפצח את התשוקה ללטק'ס? לא, בשביל לעבוד עם קבוצה גנטית מובחנת. פשוט, קל יותר לאתר פגמים והבדלים בין צלחת לצלחת, מאשר בין צלחת לקומקום. פחות גורמים מתערבים בדרך. ובאותו אופן, קל יותר לאתר גן פגום אצל אדם כאשר בודקים שני אנשים שזהים ב-99.9% , מאשר כשבודקים שניים שזהים ב- 99% (אלה דוגמאות בלבד, לא מספרים מדויקים).

ולמה זה מרגיז אותי? כי האי-הבנה מסיטה את תשומת הלב מבעיות חשובות יותר שקשורות במיפוי גנטי של אוכלוסיות. למשל, שמירת הפרטיות של הממופים. למשל, זכויות הקניין הרוחני על בסיס הנתונים העצום שנאסף בכל מחקר כזה. אם אתם איסלנדים, המידע עליכם נמכר מן הממשלה לחברה פרטית, ומשם לחברה שוויצרית. הוא לא שייך לכם, ואין לכם שום זכויות עליו. תתלוננו עד מחר על גזענות ושטויות כאלה – פספסתם את העיקר.

 

הנה מאמרון שלי, שפורסם ב"גלובס" בנובמבר 2001, לאחר שגם משרד הבריאות הישראלי הציג את מנת הבורות (או הציניות) שלו בנושא הזה:

 

למילים יש כוח רב. ההצעה של גורמים במשרד הבריאות, שהתפרסמה השבוע, להכריז על "דם יהודי" כעל משאב לאומי, ניגנה בדיוק על הנימים הנכונות מבחינה זו. סוף סוף, הצירוף של דם, יהדות וכסף הוא שילוב דמגוגי שאין להמעיט בערכו. נראה שהמציעים כיוונו לפעילותה של חברה ירושלמית מוכרת האוספת מידגמים גנטיים של יהודים אשכנזים, אבל בכל מקרה אין אלא לפסוק שבחירת המילים כאן לא היתה מדויקת.

והרי לא ה"דם" הוא המצרך היקר, אלא המשאב הגנטי; לא ה"יהדות" היא שקובעת כאן, אלא האשכנזיות (ואגב, תיאורטית היה ניתן להתמקד גם ב"תימניות"); לא ה"לאומיות" היא העיקר, אלא שאלת המיסחור של משאב זה. כיוון שד.נ.א הפך להיות בסיס מחקרי, סחורה עוברת לסוחר, אולי כדאי להחליט קודם האם מותר לסחור בו בכלל (או שמא רק בגניוס היהודי), ולא רק האם המסחר צריך להיות מוגבל לגבולות ישראל). כדאי אפילו לשאול האם כל השאלות המוסריות הללו הן עניין שצריך להיות נתון לפיקוחה של המדינה – ואם לא, לפיקוחו של מי הן אמורות לעבור.

אבל אולי כדאי קודם להניח להתפלפלויות המקומיות ולבחון את העובדות הנוגעות לאותו שטח מחקר מעורר מחלוקת הקרוי Population Genetics, או בשמו העברי – גנטיקה של אוכלוסיות. בהגדרה, מדובר בגישה הבוחנת וריאציות גנטיות זעירות (SNPs) בתוך אוכלוסיות מוגדרות היטב, ועדיף אוכלוסיות שיש בהן כמה שפחות שונות גנטית. המחקר יכול לכלול גם אספקטים דמוגרפיים וגיאוגרפיים של מבנה האוכלוסייה.

חשוב להדגיש, שלא התכונות הגנטיות הייחודיות (או המחלות התורשתיות) לאוכלוסייה הנחקרת הן ההופכות אותה לנחשקות – הן רק מספקות רקע נוח ואחיד לגילוי מוטציות וגנים הקשורים במחלות. אם הכל עולה יפה, ניתן להשליך מן הנתונים הנאספים לכלל אוכלוסיית כדור הארץ.

יש בעולם כמה וכמה קבוצות אוכלוסייה אטרקטיביות למחקר מסוג זה – מהאינדיאנים בערבות קנדה, דרך תושבי אסטוניה, סינגפור וטונגה. המשותף לכולן הוא בידוד חברתי (ולכן גנטי) במשך מאות שנים. אבל עסקית וחברתית, מסתבר שגם לאופן שבו נעשה המחקר יש חשיבות לא קטנה.

הדוגמה הידועה ביותר למחקר בגנטיקה של אוכלוסיות היא כמובן איסלנד, שם נתנה הממשלה מונופול לחברת DeCode, לאיסוף נתוני האוכלוסייה כולה. האי הסקנדינבי מונה כ-270 אלף תושבים בלבד, כך ש"ספר האיסלנדים", מאגר הנתונים של כל האזרחים, כבר נמצא בשלבי סיום.

אבל האתיקה היתה בעייתית, וחלק מהתושבים נאבק בשיטת איסוף המידע, שהפכה את בדיקת הדם לברירת מחדל. המתנגדים האיסלנדים טוענים שהם חוששים מהפרת הפרטיות הגנטית שלהם, הם מוחים על כך שהחוק הקיים אינו דורש שיספרו לעם איזה מחקר נעשה בדיוק בנתונים שנאספו ממנו. הם מודאגים מכך שיישום של הידע יגרום לקביעת תעריפים שונים של ביטוח רפואי. המונופול של די-קוד, שאורכו 12 שנים, מרגיז אותם – ומסתבר היא גם משלמת על הזכות לו סכומים זעומים במונחי ההכנסות שלה. בעייתיות נוספת במקרה של די-קוד היא מכירת המידע הגנטי לתאגיד הופמן לה-רוש, לשם שיתוף פעולה בפיתוח תרופות לכ-30 מחלות שונות.

אין ספק שממשלת איסלנד לא ידעה בדיוק למה היא נכנסת בעת חתימת ההסכם (ויש המלעיזים על קשרים פרטיים שלה עם ראשי החברה). בזמנו אף נשמעה תקווה קלושה שהמחקר "יקדם את הביוטק באיסלנד", אבל לא נתווספו משרות רבות במדינה. למרות ההתנגדויות, כעת המחקר פשוט מתקדם הלאה.

עד כמה שאפשר לתאר, יש דוגמה עוד פחות נעימה למחקר בתחום. ב-1994 הגיעו לאזורים הכפריים של סין מבקרים מבחוץ, והציעו טיפול רפואי חינם לכל מי שיתנדב לתת מנת דם. תושבים רבים של הפרובינציה Anhui, שמן הסתם לא יכלו להרשות לעצמם להחזיק ברופא משפחה, שמחו לעסקה הקטנה. מה שהם לא לא ידעו היה, שמדובר במחקר גנטי, שנערך על ידי חוקרי אוניברסיטת הארווארד, במימון חברת מילניום פרמצבטיקלס האמריקאית. זו האחרונה היתה מוכנה לשלם 3 מיליון דולר על אלפי דגימות הדנ"א שייאספו עבורה, מתוך שאיפה לעשות בידע שימוש לפיתוח תרופה לטיפול באסטמה.

גם כאשר בתחילת 1995 נכנס לתוקף חוק חדש ואכזרי בסין, שעל פיו ייאלצו תושבים הנושאים "מחלה גנטית חמורה" לעבור עיקור – המחקר נמשך, למרות הסתייגויותיהם של חוקרים במערב. הוא זכה גם למימון הענקיות Astra AB (‏53 מיליון דולר) והופמן לה-רוש השווייצית (התחייבות של 70 מיליון דולר) לשם פיתוח תרופות. הדנ"א נאסף, העידו חוקרים בפני ה"וושינגטון פוסט", בין היתר גם מתוך דגימות דם של פועלות שנבדקו קולקטיבית, כדי לקבל רשיון להרות וללדת.

המקרה של מילניום הוא סיפור של יוזמה פרטית בלבד, שעבדה בנפרד מן הממשלה, אם בכלל טרחה ליידע אותה. אבל רוב היוזמות בתחום חקר הגנטיקה של אוכלוסיות הן מיזמים משותפים לחברה פרטית ולממשלה. בסוף השנה שעברה, הגיעה הרוח הזו גם לבריטניה. קרן Wellcome Trust והמועצה למחקר רפואי הציעו להקים את ה"אוסף הביו-רפואי של האוכלוסייה הבריטית" (Population Medical Collection).

הממשלה, כך נכתב בהצעה, תקים פאנל של איסוף נתונים רפואיים, שיתכננו ויאשרו פרוייקטים שבהם נעשה שימוש במידע רפואי וגנטי של האוכלוסייה. מצד ההרגעה, הובטח כי אותו פאנל יפעל במסגרת ההגבלות שקובע "חוק ההגנה על נתונים" (1998) בבריטניה, מה שאמור למנוע שימוש שגוי בנתונים אישיים.

גם ועדת הגנטיקה האנושית (HGC) הבריטית עסקה בנושא ואף ערכה סקרים לבדיקת עמדות הציבור בנושא השימוש במידע גנטי. שם נמצא, אגב, כי הציבור מתנגד נחרצות לשימוש במידע אישי לצרכים מסחריים, אבל קיבל בהתלהבות את השימוש במידע כזה לצרכי טיפול רפואי ומניעת מחלות. מכל מקום, נראה שבבריטניה למדו יפה את הלקחים שהופקו מאיסלנד. בשילוב השאיפה הבלתי נלאית של הבריטים להוביל בתחום הביוטק באירופה, ייתכן בהחלט שבריטניה תהיה המדינה הראשונה שבה נראה יישומים מתקדמים של הידע הגנטי שנצבר לגבי הפרט.

אם לאנושות יהיה מזל, אולי היא תצליח גם להתגלח על הזקן של בריטניה, שבה מן הסתם יפליאו לפסוק בשאלות משפטיות טהורות כמו – האם הדגימה נשארת רכושו של התורם? מה קורה אם תורם דגימת ד.נ.א דורש אותה בחזרה? ומה קורה אם החברה החוקרת נמכרת לתאגיד שלו דרכי פעולה שונות? עדיין לא נוצרו כל סעיפי החוק שיכסו את כל השאלות התיאורטיות הללו.

והאם יש מסקנות משלוש הדוגמאות? כמו תמיד, תלוי מי מסיק. אבל דומה שכולם יסכימו, שמחקר בתחום הגנטיקה של אוכלוסיות כדאי שיתחיל לאחר מחשבה ושיקול, ושהחלטות בנושא יתקבלו לפני שפעילויות מסחריות יוצאות לדרך. ולגבי השאלה הפילוסופית "האם ד.נ.א הוא משאב לאומי?" אולי כדאי להוציא אותה מידי הפוליטיקאים והפקידים, ולהעבירה לוועדות האתיקה והביו-אתיקה.

 

Post a comment or leave a trackback: Trackback URL.

תגובות

  • נעמה  On 12 ביוני 2003 at 5:05 pm

    אחד החששות בארה"ב, ארץ תעשיית הביטוחים, הוא מפני דליפת מידע (או מסירתו) לחברת הביטוח הרפואי של אנשים שמתגלה אצלם פגם גנטי שעלול לגרום למחלה קשה, ונסיקת גובה הפרמייה בהתאם.
    ואחת השאלות שמלווה סוגיות קשות מעין זו היא האם יש לחסום כבר בשלב המחקר המדעי, וכך להתערב בחופש המחקר, או לשים סייגים על אופן היישום החברתי של תוצאותיו.

  • אביבה  On 12 ביוני 2003 at 7:51 pm

    ברוב המדינות המערביות כבר חוקקו חוקים או תקנות שימנעו מחברות ביטוח לאסוף או לעשות שימוש מעשי במידע גנטי. אבל הם לא עמדו עדיין במבחן המציאות. עד עתה ידוע לי על מקרה אחד של תביעה – דווקא נגד מעסיק – בארה"ב, על אפליה גנטית, שבה נפסק לטובת התובע.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: